De Madrid a Santiago en bici por Olivia: la iniciativa para visibilizar la enfermedad Charcot Marie Tooth (ONDA CERO – 30/06/2019)

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Olivia tiene 12 años. Padece una enfermedad rara llamada Charcot Marie Tooth (CMT). Es neuromuscular y degenerativa y está provocada por la falta de mielina, que es la capa que cubre los nervios. Las órdenes de su cerebro, llegan tarde a sus músculos y la hace cada vez más débil.

Para darle visibilidad a la enfermedad se ha creado la Asociación, ‘El Motor de tus pasos’ que participará en diferentes eventos deportivos para dar a conocer esta enfermedad que afecta a 18.000 personas en España. La primera carrera es la Pilgrim Race 2019 hasta Santiago de Compostela.

El presidente de la Asociación es el padre de Olivia, Alfredo García. él y el actor Sergio Pazos, que participará en la carrera, nos hablan de esta iniciativa.