Sergio Pazos pedalea con el equipo El Motor de tus Pasos (Radio Galega-01/07/2020)

Sergio Pazos participa en una peregrinación ciclista Madrid-Santiago para solicitar investigación contra el cáncer y el Charcot Marie Tooth

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La Asociación “El Motor de tus Pasos”, y CRIS Contra el Cáncer pedalean juntos por la investigación (GuadaTV-06/07/2020)

La Asociación El Motor de tus Pasos y Cris contra el Cáncer pedalean juntos por la investigación del cáncer y del Charcot Marie Tooth.

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El equipo ciclista ‘El Motor de tus Pasos’ completa un nuevo Camino de Santiago (El Día Digital.es-04/07/2020)

El equipo de bici de montaña de la Asociación “El Motor de tus Pasos” de Cabanillas del Campo ha culminado este sábado 4 de julio un nuevo reto deportivo, cubriendo el Camino de Santiago en bicicleta entre Madrid y la capital de Galicia.

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DKV SEGUROS COLABORA CON EL MOTOR DE TUS PASOS

Desde que no hay colegios debido a la situación excepcional que estamos viviendo, muchos niños se han quedado sin terapias, como Alonso, que padece Charcot Marie Tooth y no puede permitirse descansar, ya que es una enfermedad degenerativa en la que el tiempo corre en su contra. Ahora, las terapias que recibe Alonso son privadas y de coste elevado.
Desde El Motor de tus Pasos hemos unido fuerza con su familia, y ayudados por DKV Seguros esperamos conseguir financiar las terapias de Alonso y seguir aportando a la investigación de esta enfermedad.
DKV Seguros ha lanzado el reto “Campaña de visibilización Charcot Marie Tooth en migranodearena.org donde a través de donaciones esperamos conseguir nuestro objetivo.
Si quieres ayudarnos con una donación, sólo tienes que seguir el enlace: https://www.migranodearena.org/reto/22179/campana-de-visibilizacion-charcot-marie-tooth-cmt

Borj@bikes siempre con El Motor de tus Pasos

Un año más, Borj@bikes, empresa dirigida por Borja Rincón y Almudena Álvarez, colabora con El Motor de tus Pasos.

Borja lleva el mantenimiento de las bicis de Olivia y Alfredo. Además, el año pasado nos acompañó durante la semana que duró la GAES Pilgrim Race dando apoyo mecánico a las 5 personas que formaban el equipo y a todo participante que lo necesitó y cuidando hasta el más mínimo detalle para que Olivia terminase todas las etapas con el equipo.

Almudena, diseñadora, nos asesora sobre el diseño de equipaciones.

Podéis encontrarlos en Guadalajara, en C/Felipe Solano Antelo, 17

Borj@bikes y El Motor de tus Pasos, el tandem perfecto! 

 

 

Patrocinio Etnnic

Etnnic, empresa de Juan Cruz y Néstor, dos personas maravillosas que conocimos hace 3 años buscando bicicletas que se adaptaran a las necesidades de Olivia, padre e hijo con ganas de ayudar a personas con necesidades especiales que aman este deporte e innovan con este Tribike en varios modelos, es la bici con la que Olivia   hará los retos con el equipo @elmotordetuspasos

Alfredo y Olivia con su tribike

 

PATROCINIO BERLINCHES DESIGN

El gran @berlinchesdesign , amigo y reconocido diseñador de cascos para grandes pilotos del mundo del #motor #trial #turismos #motogp #enduro #mtb #mtbdescenso #dakar #bmx inicia la colaboración con nosotros diseñando los cascos que llevarán Alfredo y Olivia en los próximos retos.

De Madrid a Santiago en bici por Olivia: la iniciativa para visibilizar la enfermedad Charcot Marie Tooth (ONDA CERO – 30/06/2019)

ENLACE A NOTICIA ORIGINAL:https://www.ondacero.es/

Olivia tiene 12 años. Padece una enfermedad rara llamada Charcot Marie Tooth (CMT). Es neuromuscular y degenerativa y está provocada por la falta de mielina, que es la capa que cubre los nervios. Las órdenes de su cerebro, llegan tarde a sus músculos y la hace cada vez más débil.

Para darle visibilidad a la enfermedad se ha creado la Asociación, ‘El Motor de tus pasos’ que participará en diferentes eventos deportivos para dar a conocer esta enfermedad que afecta a 18.000 personas en España. La primera carrera es la Pilgrim Race 2019 hasta Santiago de Compostela.

El presidente de la Asociación es el padre de Olivia, Alfredo García. él y el actor Sergio Pazos, que participará en la carrera, nos hablan de esta iniciativa.

Olivia, el motor de Sergio Pazos en la GAES Pilgrim Race (LA VOZ DE GALICIA – 03/07/2019)

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El actor participará en la ruta Pilgrim Race de Madrid a Santiago para dar visibilidad a la enfermedad de una niña

Saldrá el domingo de Madrid y llegará el día 6 de julio a Santiago de Compostela. El actor Sergio Pazos se ha unido al grupo El motor de tu pasos para participar en la Pilgrim Race 2019, una prueba única de Mountain Bike que reunirá a 250 participantes que recorrerán una ruta de 640 kilómetros. Pazos lo hará empujado por la fuerza de Olivia, la niña protagonista de la campaña que da nombre a su equipo. El motor de tus pasos es una asociación sin ánimo de lucro creada por una familia que quiere visibilizar la enfermedad rara que sufre una niña y, sobre todo, animar a la investigación. Una historia que llegó a oídos de Sergio Pazos que ni se lo pensó. Olivia tiene de 11 años y sufre Charcot Marie Tooth, una dolencia neuromuscular degenerativa. Necesita ayuda para levantarse del suelo, subir escaleras y hace pocos meses pasó por una complicada operación. Sin embargo, acompañará al grupo en su bici adaptada en la recta final de alguna de las etapas. Y, con toda seguridad, entrará con ellos en la praza del Obradoiro.

Según comenta el actor ourensano: «Estoy intentando ayudar a esta familia a visibilizar esta enfermedad de las consideradas raras, pero que no consiguen investigación por ser muy minoritaria. Todo lo que lleve la palabra cáncer mueve siempre, pero muchas de estas se quedan sin ayudas», señala. Además, en este caso, explica que todo lo que se saque siempre irá a la investigación, no a la familia. «Ellos tienen ingresos para pagar los tratamientos de la niña y sus operaciones, pero si no consiguen que algún laboratorio consiga una solución, como sería sintetizar la mielina, pues la niña acabará en silla de ruedas», señala. Alfredo García es el padre de Olivia y formará parte del grupo de Sergio Pazos. Alfredo se puso en contacto con un amigo de la familia, Álvaro Rojas, deportista y profesor de Educación Especial que trabaja en un centro de día con personas gravemente afectadas. De ahí nació la asociación.

El nombre no ha sido elegido al azar. Olivia participó hace meses el otra carrera solidaria. La imagen de su padre dándole fuerzas para terminar conmocionó a todos los asistentes y así él se convirtió en el motor de sus pasos. A través de amigos comunes, Sergio Pazos -que además practica cuando puede este deporte- decidió unirse a la ruta por una causa especial. Fue el cocinero Julius el que le contó la historia y animó a coger la bicicleta. Les acompañan, además, el piloto de coches Pau Soler y Javier Crespo.

«A mí me ha tocado tenerla y normalizar el día a día lo mejor posible. Esta enfermedad me limita a la hora de corre, saltar, subir bien las escaleras. Que mi padre se involucre en esto me parece genial, además con el equipazo que tenemos. Necesitamos una asociación como esta porque luchamos en el día a día por las personas con discapacidades y a través de eventos deportivos, como este. Es muy chulo porque yo seré una parte de ese equipo. Creo que el final de la carrera será súper emotivo y bonito», explica Olivia en el vídeo que encabeza su página web. Vive en Cabanillas del Campo, Guadalajara, y este proyecto se ha convertido en el de toda una localidad que quiere conectarse con el Camino de Santiago.

Creen que la mejor manera para visibilizar la enfermedad y que algún laboratorio quiera regenerar mielina pasa por este esfuerzo y por conocer la historia de Olivia, cabeza visible de una enfermedad que padecen alrededor de 14.000 personas en España.

La Pilgrim Race es mucho más que una prueba de montaña, por eso ha sido elegida por Sergio Pazos y el equipo de Olivia para participar. Une deporte con sentimiento, la naturaleza e historia. Transcurre a través de las sendas del Camino de Santiago por dos rutas singulares: la de Madrid y la de invierno, quizás las menos conocidas. El competidor, señalan desde la organización de la prueba, se convierte en peregrino para descubrir nuevos paisajes y pueblos llenos de encanto. Y conoce a toda la gente que se dirige a Santiago de Compostela a pie, en bici o a caballo. Partirán de Madrid con paradas en Cercedilla, Olmedo, Medina de Rioseco, Sahagún, Astorga, Vilamartín de Valdeorras, Chantada y Santiago. El Obradoiro estará esperando al equipo de Sergio Pazos que de la mano de Olivia completarán la experiencia.

El actor ourensano ha estado preparándose, entre rodaje y rodaje, para esta aventura sobre ruedas que ha hecho suya. El recorrido, las paradas y el esfuerzo de El motor de tus pasos se podrá ver diariamente en la página que han creado en Facebook. Todo es poco para que Olivia siga siendo un niña normal, que sigue pedaleando por la vida.