DISCAMEDIA: La lucha de Olivia para frenar el avance de su enfermedad degenerativa mientras pelea contra la incomprensión social

Olivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle.

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El Motor de tus Pasos destina 7.000 euros a un nuevo proyecto de investigación

En El Motor de tus Pasos seguimos apostando por la investigación. En febrero de 2023 destinamos 7.000 euros al proyecto de investigación NVO-301 llevado a cabo por el laboratorio Nervosave Therapeutics y dando continuidad al anterior proyecto, también liderado por el Dr. Nicolas Tricaud.

ConSalud.es, 18.08.2022 Policía nacional de Vigo participa en un reto solidario contra la enfermedad «Charcot Marie Tooth»

La Delegación de Participación Ciudadana de la Comisaría de Policía Nacional de Vigo-Redondela ha apoyado la iniciativa de un agente que ha participado en un reto solidario para recaudar fondos contra la enfermedad rara Charcot Marie Tooth, conocida también como neuropatía motora y sensitiva hereditaria, una dolencia neuromuscular degenerativa que afecta a cerca de 18.000 personas en España.

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https://www.consalud.es/comunicados/policia-nacional-participa-reto-solidario-enfermedad-charcot-marie-tooth_119219_102.html

Discapnet, 06.07.2022, La Pilgrim Race recorre Madrid-Santiago en bicicleta apoyando a las personas con discapacidad

El pasado sábado finalizó en Santiago de Compostela la Pilgrim Race, después de recorrer 700 km en bici de montaña, con salida desde el hotel Ilunion Atrium, colaborador de la prueba, en Madrid.

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https://www.discapnet.es/noticia/pilgrim-race-recorre-madrid-santiago-bicicleta

Onda Cero, 21.06.2022. El Motor de tus Pasos, la asociación que da visibilidad a la enfermedad rara Charcot Marie Tooth

El Charcot Marie Tooth (CMT) es una afección genética hereditaria que no tiene cura ni tratamiento. La asociación El Motor de tus Pasos trabaja para visibilizar las discapacidades que causa y recauda donaciones para su investigación.

 

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https://www.ondacero.es/noticias/sociedad/motor-tus-pasos-asociacion-que-visibilidad-enfermedad-rara-charcot-marie-tooth_2022062162b1ec2b19db570001121b94.html

LA VOZ DE GALICIA. Olivia, 14 años: «Me dijeron que a los 16 estaría en silla de ruedas, pero yo lucho contra mi enfermedad degenerativa»

Olivia García Úbeda, que posa con sus padres, padece la enfermedad rara de Charcot-Marie-Tooth

La adolescente padece la enfermedad rara de Charcot-Marie-Tooth. «Esta ha sido mi realidad desde que tengo uso de razón», asegura

 

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EL MUNDO. Entre gatos y gatas. La historia del padre coraje que recorre España (y más) para dar a conocer la enfermedad rara de su hija

Alfredo García, equipado para competir, en el centro de Madrid.

 

Alfredo García nunca había montado en bici, pero la dolencia de Olivia (el síndrome de Charcot-Marie-Tooth) le llevó a subirse sobre dos ruedas. Ahora participa en todo tipo de carreras para concienciar e impulsar la investigación. ¿Su siguiente reto? Marruecos.

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Olivia se presenta a las becas de WITL, apóyala con tu voto

Olivia se ha presentado a las becas deportivas de Where Is The Limit?, nadie mejor que ella, sabe que los límites se los pone uno mismo.

Su reto deportivo es participar en la Carrera MTB Marruecos On Bike by Iguña de 2021. Irá con su tribike y acompañará al equipo de El Motor de tus Pasos en todos los finales de etapa.

APÓYALA CON TU VOTO!

https://www.witl.es/proyecto/marruecos-on-bike-investigacion-charcot-marie-tooth

 

 

 

Sergio Pazos pedalea con el equipo El Motor de tus Pasos (Radio Galega-01/07/2020)

Sergio Pazos participa en una peregrinación ciclista Madrid-Santiago para solicitar investigación contra el cáncer y el Charcot Marie Tooth

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La Asociación «El Motor de tus Pasos», y CRIS Contra el Cáncer pedalean juntos por la investigación (GuadaTV-06/07/2020)

La Asociación El Motor de tus Pasos y Cris contra el Cáncer pedalean juntos por la investigación del cáncer y del Charcot Marie Tooth.

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