La adolescente padece la enfermedad rara de Charcot-Marie-Tooth. «Esta ha sido mi realidad desde que tengo uso de razón», asegura ENLACE A NOTICIA COMPLETA: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/yes/2021/12/04/llevo-luchando-vida/0003_202112SY4P4991.htm
Alfredo García nunca había montado en bici, pero la dolencia de Olivia (el síndrome de Charcot-Marie-Tooth) le llevó a subirse sobre dos ruedas. Ahora participa en todo tipo de carreras para concienciar e impulsar la investigación. ¿Su siguiente reto? Marruecos. ENLACE A NOTICIA COMPLETA: https://www.elmundo.es/madrid/2021/10/05/61584f00e4d4d8f6528b4606.html
El Motor de tus Pasos colabora con el Laboratotio In Vivex y el Institute for Neurociences de Montepellier en el proyecto: VIVEX-B20-CMT04, cuyo objetivo es encontrar una cura para el CMT1A a través de la terapia génica. La parte preclínica comenzará en 2021 y si todo va bien, en 2024 podría comenzar la parte clínica, […]
Olivia se ha presentado a las becas deportivas de Where Is The Limit?, nadie mejor que ella, sabe que los límites se los pone uno mismo. Su reto deportivo es participar en la Carrera MTB Marruecos On Bike by Iguña de 2021. Irá con su tribike y acompañará al equipo de El Motor de tus […]
Sergio Pazos participa en una peregrinación ciclista Madrid-Santiago para solicitar investigación contra el cáncer y el Charcot Marie Tooth ENLACE NOTICIA ORIGINAL: http://www.crtvg.es/rg/destacados/galicia-por-diante-galicia-por-diante-do-dia-01-07-2020-4467654
La Asociación El Motor de tus Pasos y Cris contra el Cáncer pedalean juntos por la investigación del cáncer y del Charcot Marie Tooth. ENLACE NOTICIA ORIGINAL: https://www.youtube.com/watch?v=_fjGXNvco9I&feature=youtu.be
El equipo de bici de montaña de la Asociación «El Motor de tus Pasos» de Cabanillas del Campo ha culminado este sábado 4 de julio un nuevo reto deportivo, cubriendo el Camino de Santiago en bicicleta entre Madrid y la capital de Galicia. ENLACE NOTICIA ORIGINAL: http://El equipo de bici de montaña de la Asociación ‘El […]
Una cita deportiva que quiere visibilizar la importancia de la investigación para luchar contra dos enfermedades que necesitan recursos en España, Charcot Marie Tooth y Cáncer. ENLACE NOTICIA ORIGINAL: https://as.com/ciclismo/2020/07/04/mas_ciclismo/1593892829_391478.html
Desde que no hay colegios debido a la situación excepcional que estamos viviendo, muchos niños se han quedado sin terapias, como Alonso, que padece Charcot Marie Tooth y no puede permitirse descansar, ya que es una enfermedad degenerativa en la que el tiempo corre en su contra. Ahora, las terapias que recibe Alonso son privadas […]
Un año más, Borj@bikes, empresa dirigida por Borja Rincón y Almudena Álvarez, colabora con El Motor de tus Pasos. Borja lleva el mantenimiento de las bicis de Olivia y Alfredo. Además, el año pasado nos acompañó durante la semana que duró la GAES Pilgrim Race dando apoyo mecánico a las 5 personas que formaban el […]
LA VOZ DE GALICIA. Olivia, 14 años: «Me dijeron que a los 16 estaría en silla de ruedas, pero yo lucho contra mi enfermedad degenerativa»enero 10, 2022 - 3:10 pm
EL MUNDO. Entre gatos y gatas. La historia del padre coraje que recorre España (y más) para dar a conocer la enfermedad rara de su hijaenero 10, 2022 - 3:04 pm
Olivia se presenta a las becas de WITL, apóyala con tu votonoviembre 24, 2020 - 5:10 pm