El 7 de octubre se presentó en la «Jornada sobre Charcot Marie Tooth» organizada por Asem Galicia, la primera asociación nacional de pacientes con esta enfermedad, cuyos fines son: *La defensa de la dignidad y de los derechos de las personas con Charcot Marie Tooth. *El apoyo a las familias para conseguir mejorar las condiciones […]
Olivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir […]
Federación ASEM incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativo Federación ASEM incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativo
En El Motor de tus Pasos seguimos apostando por la investigación. En febrero de 2023 destinamos 7.000 euros al proyecto de investigación NVO-301 llevado a cabo por el laboratorio Nervosave Therapeutics y dando continuidad al anterior proyecto, también liderado por el Dr. Nicolas Tricaud.
La Delegación de Participación Ciudadana de la Comisaría de Policía Nacional de Vigo-Redondela ha apoyado la iniciativa de un agente que ha participado en un reto solidario para recaudar fondos contra la enfermedad rara Charcot Marie Tooth, conocida también como neuropatía motora y sensitiva hereditaria, una dolencia neuromuscular degenerativa que afecta a cerca de 18.000 personas en España. ENLACE A LA […]
El pasado sábado finalizó en Santiago de Compostela la Pilgrim Race, después de recorrer 700 km en bici de montaña, con salida desde el hotel Ilunion Atrium, colaborador de la prueba, en Madrid. ENLACE A LA NOTICIA: https://www.discapnet.es/noticia/pilgrim-race-recorre-madrid-santiago-bicicleta
El Charcot Marie Tooth (CMT) es una afección genética hereditaria que no tiene cura ni tratamiento. La asociación El Motor de tus Pasos trabaja para visibilizar las discapacidades que causa y recauda donaciones para su investigación. ENLACE A NOTICIA COMPLETA: https://www.ondacero.es/noticias/sociedad/motor-tus-pasos-asociacion-que-visibilidad-enfermedad-rara-charcot-marie-tooth_2022062162b1ec2b19db570001121b94.html
La adolescente padece la enfermedad rara de Charcot-Marie-Tooth. «Esta ha sido mi realidad desde que tengo uso de razón», asegura ENLACE A NOTICIA COMPLETA: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/yes/2021/12/04/llevo-luchando-vida/0003_202112SY4P4991.htm
Alfredo García nunca había montado en bici, pero la dolencia de Olivia (el síndrome de Charcot-Marie-Tooth) le llevó a subirse sobre dos ruedas. Ahora participa en todo tipo de carreras para concienciar e impulsar la investigación. ¿Su siguiente reto? Marruecos. ENLACE A NOTICIA COMPLETA: https://www.elmundo.es/madrid/2021/10/05/61584f00e4d4d8f6528b4606.html
El Motor de tus Pasos colabora con el Laboratotio In Vivex y el Institute for Neurociences de Montepellier en el proyecto: VIVEX-B20-CMT04, cuyo objetivo es encontrar una cura para el CMT1A a través de la terapia génica. La parte preclínica comenzará en 2021 y si todo va bien, en 2024 podría comenzar la parte clínica, […]
DISCAMEDIA: La lucha de Olivia para frenar el avance de su enfermedad degenerativa mientras pelea contra la incomprensión socialoctubre 12, 2023 - 10:03 am
El Motor de tus Pasos destina 7.000 euros a un nuevo proyecto de investigaciónmarzo 13, 2023 - 5:36 pm
ConSalud.es, 18.08.2022 Policía nacional de Vigo participa en un reto solidario contra la enfermedad «Charcot Marie Tooth»diciembre 20, 2022 - 8:05 pm