Se crea Asociación Charcot-Marie-Tooth España, la primera asociación nacional de pacientes con esta enfermedad

El 7 de octubre se presentó en la «Jornada sobre Charcot Marie Tooth» organizada por Asem Galicia, la primera asociación nacional de pacientes con esta enfermedad, cuyos fines son:

*La defensa de la dignidad y de los derechos de las personas con Charcot Marie Tooth.
*El apoyo a las familias para conseguir mejorar las condiciones de vida de estas personas.
*El fomento de la integración social de las personas con Charcot Marie Tooth.
*El cuidado, la asistencia, y la protección de las personas con Charcot Marie Tooth.
*La promoción de servicios asistenciales, preventivos, educativos, tanto a nivel social como sanitarios necesarios y adecuados para las personas con Charcot Marie Tooth y sus familiares cuidadores.
*La reivindicación e información de los derechos de las personas con Charcot Marie Tooth ante todas las instancias públicas y privadas y la sociedad en general.
*Cualquier otro que, de modo directo o indirecto, contribuya a la realización de los objetivos de la asociación o redunde en el beneficio de las personas con Charcot Marie Tooth.
*Promoción y colaboración con estudios socio-sanitarios sobre la incidencia, evolución, etiología de la enfermedad y sus repercusiones a nivel familiar, siempre y cuando esté respaldada y acreditada por entidades científicas reconocidas, o por organismos oficiales.
*La potenciación de la investigación en la enfermedad de Charcot Marie Tooth.
*La igualdad entre hombres y mujeres.

Conócela mejor: https://www.cmtspain.org/inicio

EL MOTOR DE TUS PASOS YA FORMA PARTE DE FEDERACIÓN ASEM

Federación ASEM incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativo

El Motor de tus Pasos colabora con el Laboratorio In Vivex

El Motor de tus Pasos colabora con el Laboratotio In Vivex y el Institute for Neurociences de Montepellier en el proyecto: VIVEX-B20-CMT04, cuyo objetivo es encontrar una cura para el CMT1A a través de la terapia génica. La parte preclínica comenzará en 2021 y si todo va bien, en 2024 podría comenzar la parte clínica, es decir, aplicada a pacientes de CMT1A.

El Motor de tus Pasos ha aportado 10.708 euros al proyecto, derivados de las donaciones, ventas de camisetas y patrocinios.

 

El equipo ciclista ‘El Motor de tus Pasos’ completa un nuevo Camino de Santiago (El Día Digital.es-04/07/2020)

El equipo de bici de montaña de la Asociación «El Motor de tus Pasos» de Cabanillas del Campo ha culminado este sábado 4 de julio un nuevo reto deportivo, cubriendo el Camino de Santiago en bicicleta entre Madrid y la capital de Galicia.

ENLACE NOTICIA ORIGINAL: http://El equipo de bici de montaña de la Asociación ‘El Motor de tus Pasos’, de Cabanillas del Campo, ha culminado este sábado 4 de julio un nuevo reto deportivo, cubriendo el Camino de Santiago en bicicleta entre Madrid y la capital de Galicia

CRIS Contra el Cáncer y el Motor de tus pasos hacen el camino de Santiago en bicicleta (AS.com-04/07/2020)

 

Una cita deportiva que quiere visibilizar la importancia de la investigación para luchar contra dos enfermedades que necesitan recursos en España, Charcot Marie Tooth y Cáncer.

ENLACE NOTICIA ORIGINAL: https://as.com/ciclismo/2020/07/04/mas_ciclismo/1593892829_391478.html