Se crea Asociación Charcot-Marie-Tooth España, la primera asociación nacional de pacientes con esta enfermedad
El 7 de octubre se presentó en la «Jornada sobre Charcot Marie Tooth» organizada por Asem Galicia, la primera asociación nacional de pacientes con esta enfermedad, cuyos fines son:
*La defensa de la dignidad y de los derechos de las personas con Charcot Marie Tooth.
*El apoyo a las familias para conseguir mejorar las condiciones de vida de estas personas.
*El fomento de la integración social de las personas con Charcot Marie Tooth.
*El cuidado, la asistencia, y la protección de las personas con Charcot Marie Tooth.
*La promoción de servicios asistenciales, preventivos, educativos, tanto a nivel social como sanitarios necesarios y adecuados para las personas con Charcot Marie Tooth y sus familiares cuidadores.
*La reivindicación e información de los derechos de las personas con Charcot Marie Tooth ante todas las instancias públicas y privadas y la sociedad en general.
*Cualquier otro que, de modo directo o indirecto, contribuya a la realización de los objetivos de la asociación o redunde en el beneficio de las personas con Charcot Marie Tooth.
*Promoción y colaboración con estudios socio-sanitarios sobre la incidencia, evolución, etiología de la enfermedad y sus repercusiones a nivel familiar, siempre y cuando esté respaldada y acreditada por entidades científicas reconocidas, o por organismos oficiales.
*La potenciación de la investigación en la enfermedad de Charcot Marie Tooth.
*La igualdad entre hombres y mujeres.
Conócela mejor: https://www.cmtspain.org/inicio
